Association PAULINE PAS A PAS

aider Pauline, enfant atteinte d'une maladie génétique rare, provoquant un retard global de développement et des troubles cognitifs et visuels, (née avec une microcéphalie et hypertonie, épileptique ), à se développer, à grandir, à évoluer ; trouver les fonds nécessaires pour l'achat de matériel adapté, l'équipement, les interventions et programmes thérapeutiques et autres moyens d'améliorer son quotidien ; faire connaître la maladie de Pauline, échanger, rencontrer d'autres parents et praticiens qui sont ou seront confrontés aux mêmes difficultés que celles auxquelles nous sommes confrontées au quotidien